2020中国罕见病综合社会调研

二、针对相关问题的建议

一、调研发现的主要问题

报告总结

四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议

三、医师与患者组织

二、患者与患者组织

一、患者与医师

第四部分 比较患者、医务工作者和患者组织

七、小结

六、当前问题与未来展望

五、对外合作情况

四、活动/项目开展情况

三、财务状况

二、运营管理

一、调查对象概况

第三部分 患者组织调研

三、小结

二、人口学信息

一、医务工作者基本信息

第二部分 医务工作者调研

八、小结

七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持

六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿

五、罕见病患者的家庭和经济情况

四、罕见病患者治疗情况

三、罕见病患者的就诊经历

二、罕见病患者基本信息

一、罕见病患者调研概况

第一部分 患者调研

前言

主编简介

版权信息

封面

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主编简介

前言

第一部分 患者调研

一、罕见病患者调研概况

二、罕见病患者基本信息

三、罕见病患者的就诊经历

四、罕见病患者治疗情况

五、罕见病患者的家庭和经济情况

六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿

七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持

八、小结

第二部分 医务工作者调研

一、医务工作者基本信息

二、人口学信息

三、小结

第三部分 患者组织调研

一、调查对象概况

二、运营管理

三、财务状况

四、活动/项目开展情况

五、对外合作情况

六、当前问题与未来展望

七、小结

第四部分 比较患者、医务工作者和患者组织

一、患者与医师

二、患者与患者组织

三、医师与患者组织

四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议

报告总结

一、调研发现的主要问题

二、针对相关问题的建议