前言

癫痫作为最常见的慢性神经系统疾病之一,已被世界卫生组织列为重点防治的神经精神疾病。据调查,全球有近7 000万癫痫患者,大约1/7集中在中国,其中有超过40%为育龄期女性患者。一旦确诊为癫痫,患者通常需要接受数年的规律药物治疗。尽管近年来大量新型抗癫痫发作药物不断上市,但仍有1/3的患者接受多种抗癫痫发作药物治疗无效,被称为药物难治性癫痫,严重影响到患者的身心健康。特别是对于耐药的女性癫痫患者而言,她们还背负着婚姻和生育的压力,更是对患者及其家庭造成严重打击。

自国际抗癫痫联盟和世界卫生组织等机构发起“全球抗癫痫运动”(Global Campaign Against Epilepsy)以来,全世界越来越多的专家关注癫痫的临床诊疗及研究工作,也开始重视女性癫痫患者面临的一些不同于男性患者的临床问题。今天我们可以看到,在大型综合性医院或者神经专科医院里面开始增设癫痫专科门诊、癫痫中心或者癫痫术前评估中心,包括近年来我和团队在我院正式开启了线上和线下女性癫痫多学科门诊,目的就是为癫痫患者提供更精准的诊疗方案。同时,我们也可以看到近年来在医学学术界,也有更多的研究成果告诉女性癫痫患者月经周期的性激素水平变化或者妊娠期更为复杂的生理变化对癫痫发作的影响,抗癫痫发作药物对女性患者性激素分泌代谢的影响。我们本以为在今天这个网络信息技术发达的新媒体时代,癫痫患者及家属可以有很多机会接触到来自各级医院医生护士对女性癫痫患者常见问题的解析或者公益性讲座,但是经过我们前期对各类网络医疗信息的梳理后发现针对女性癫痫患者的讲座、文献信息速递、互联网门诊等知识信息来源非常有限,并且缺乏系统性和专业性。仍然有很大一部分女性癫痫患者和她们的家庭一直错误地认为女性癫痫患者生育的后代一定会发生癫痫或者发育异常,因此不敢结婚生育;也有很多女性患者结婚多年未孕,原来是由于抗癫痫发作药物使用不当导致的多囊卵巢综合征所致,只需要我们医生告知如何调整用药后,她们就能自然怀孕了;当然还有很多相对复杂的临床问题,随着当前医疗技术和水平的提升,都找到了相应的致病原因和解决方案。

作为一名长期专注于癫痫事业的专科医生,我和同行们都很清楚,除了癫痫专业的医生外,一定是需要内分泌科、妇产科、药学等相关专业的医生通力协作,才能针对性地解决女性癫痫患者在育龄期面临的困扰。而这项工作非做不可,因为涉及的不仅仅是女性癫痫患者一个群体,还影响到她们下一代的健康和整个家庭的幸福,甚至祖国的未来。

本书是一本面向广大育龄期女性癫痫患者的健康科普类图书,出版的目的在于解答困扰女性癫痫患者及其家庭在生殖、生育、生产及喂养这一特殊阶段的系列疑问,以期让育龄期女性癫痫患者及其家属全面地了解疾病遗传知识、备孕知识、孕期正确用药原则等,消除女性癫痫患者孕期疑虑,树立积极的生活态度,成为幸福的母亲。本书是以笔者长期在一线工作中收集到的患者真实提问为指引,深入浅出地解答育龄期女性癫痫患者及家属对备孕期及孕产期不同阶段的困惑。

本书内容主要涵盖育龄期女性癫痫患者的生殖内分泌问题、围产期保健、孕期用药、生产方式选择、后代哺乳喂养等方面的健康知识,同时记录了几位育龄期女性患者愿意与所有读者分享的真实且宝贵的心路历程。

最后,我要诚挚地感谢本书编委们出色的工作,感谢同行专家的指导建议,感谢人民卫生出版社为该书出版所作的具体指导,感谢中国抗癫痫协会创会会长李世绰先生、中国抗癫痫协会会长洪震教授为本书作序,并提出宝贵意见;特别感谢各位病友对本书撰写的支持和倾情分享。我想唯有用坚持不懈的努力和孜孜不倦的求索才能回报大家的信任和厚爱!

陈蕾

四川大学华西医院

2023年1月成都

育龄期女性癫痫患者门诊就诊

本图源于2017年陈蕾教授开设的孕期女性癫痫患者门诊,由在场学生拍下了这宝贵的一幕,画面还原的是就诊时的场景——患者已孕6个月,由丈夫和母亲陪同来门诊。其母亲还特地带着《女性癫痫》一书,据说全家一起学习该书已经四五遍了,但书籍专业性较强,有很多地方不能理解,此次专门前来咨询。

陈蕾教授讲述道:

当我看到这本医学专著被患者及家属反复翻阅并做满笔记,深刻地意识到育龄期女性癫痫的知识亟须让患者及家属了解。从那时起,我在工作中也更加重视对患者及家属的科普教育,留心患者提问,收集并做整理,同时征求国内外众多同行意见,认为可以将问题和答案整理成科普书,希望患者及家属阅读本书后在生育后代的问题上都不再焦虑,不再担忧,让我们的女性癫痫患者能勇敢地做母亲。